오늘은 축복이가 13개월이 되는날이다.
축복이는 서울대병원에서 이건희사업을 통해 유전자 돌연변이를 발견하였고 극희귀질환을 진단받았다.
6개월: 뒤집기
8개월: 되집기
11개월: 배밀이
12개월: 호명반응 되기 시작함
13개월: 네발기기 자세 조금씩 만듦
축복이의 발달사항이다. 아직 혼자 앉아있는 것은 불안정하다.
우리 아기는 목가누기부터 불안정하였다. 내가 아이의 다름을 걱정했던건 2개월 때 부터였던거 같다. 다른 아이는 눈맞춤도 있고, 터미타임도 하기 시작하는데 축복이는 전혀 몸에 힘이 없고 반응이 없었다. 병원을 전전하며 5개월때부터 재활치료를 시작하며 지금까지 왔다. 지금은 그때는 상상하지 못할만큼 빠르게 배밀이를 하며 집안을 다니고, 엄마아빠를 보며 장난치듯 잘 웃고, 호명반응도 생겼다. 정말 감사한 일이다.
처음에 유전자 돌연변이를 진단받았을 때는 믿기지가 않았다. 발달장애와 경련이 주증상인 극희귀질환을 진단받았다. 의사에 의하면 유전자 돌연변이는 부모의 잘못이 아니고, 아이가 세포분열하며 스스로 만들어낸 것이라고 한다. 어떻게 나에게... 우리아이에게... 이런일이... 처음에는 받아들일 수 없었다.
이제는 나의 몫이며 숙명이라고 생각하고 조금씩 받아들이고 있다. 어떻게 우리가족 더 행복하게 잘 살 수 있을까를 매일 매일 고민한다. 사실 뾰족한 방법은 모르겠다. 하지만 우리가족이 행복하고 안전하게 살려면 "돈"과 "건강"이 필수라는 생각이 들었다.
내가 지금 할 수 있는건, 최선을 다해 축복이를 사랑하고 돌보기. 남편과 서로 사랑하며 아껴주기. 하루하루 나에게 주어진 모든 것에 감사하기. 잠 잘자고 잘 챙겨 먹기. 그리고 미래를 준비하기.
미래를 준비하기 위한 첫번째 단추로 블로그를 시작했다. 글로 정리하다보면 내 생각도 정리되며 실마리를 찾을 수 있지 않을까?
정말 잘 살고 싶다. 우리 아이 축복이의 인생에 한계를 두지 않고 행복한 미래를 함께 그려가고 싶다.