반응형 극희귀질환2 13개월 1일 오늘은 축복이가 13개월이 되는날이다. 축복이는 서울대병원에서 이건희사업을 통해 유전자 돌연변이를 발견하였고 극희귀질환을 진단받았다. 6개월: 뒤집기8개월: 되집기11개월: 배밀이12개월: 호명반응 되기 시작함13개월: 네발기기 자세 조금씩 만듦 축복이의 발달사항이다. 아직 혼자 앉아있는 것은 불안정하다. 우리 아기는 목가누기부터 불안정하였다. 내가 아이의 다름을 걱정했던건 2개월 때 부터였던거 같다. 다른 아이는 눈맞춤도 있고, 터미타임도 하기 시작하는데 축복이는 전혀 몸에 힘이 없고 반응이 없었다. 병원을 전전하며 5개월때부터 재활치료를 시작하며 지금까지 왔다. 지금은 그때는 상상하지 못할만큼 빠르게 배밀이를 하며 집안을 다니고, 엄마아빠를 보며 장난치듯 잘 웃고, 호명반응도 생겼다. 정말 감사한 일.. 2025. 7. 12. 첫 인사 안녕하세요.저는 축복이 엄마입니다. 제가 처음 블로그라는 걸 시작해보았어요. 그 계기는 축복이(단우 태명)인데요, 축복이는 10개월 때 극희귀질환을 진단받았어요. 인생에서 가장 큰 행복과 사랑을 느끼게 해준 아이, 하지만 그만큼 깊은 고통과 절망을 알게해준 아이.지금 우리 부부에게 축복이는 매일 감사함과 감동을 주는 존재입니다.우리 아이는 극희귀질환을 앓고 있고 결국은 장애를 갖게 되겠지만, 그럼에도 우리가족은 행복하게 살고 싶습니다.좋은 날이 오겠지가 아닌, 오늘이 좋은 날, 오늘이 천국인 하루이길 바랍니다.조금씩 저희의 이야기를 함께 나누고 싶습니다. 이글을 읽고 계신 분들의 오늘도 평온하고 행복하시길 응원합니다. 감사합니다!🫶❤️ 2025. 7. 12. 이전 1 다음 반응형