반응형 hnrnpu 돌연변이1 우리 아이가 중증이라도 우리 아이는 HNRNPU 유전자 돌연변이로 중등도에서 중증 장애가 예상된다. 지금 귀엽고 예쁜 모습만 보고 있으면 마음이 평온하다가도 문득 미래를 생각하면 마음속에 두려움의 파도가 들이닥친다. 우리의 끝은 어떻게 될까? 우리 부부가 죽고 난 후에 우리 아이는 인간적인 삶을 영위할 수 있을까? 걱정하다보면 어느새 가슴이 콩닥거리고 눈물이 뚝뚝 떨어진다. 그렇다고 언제나 두려움에 휩싸여 있을 수는 없다. 나는 미래는 알 수 없고, 우리나라의 복지를 바꿀 수 있는 힘도 없다.다만, 나는 현재를 잘 살아낼 수는 있다. 건강하게 생활하고, 단우에게 최선의 치료를 제공하고 단우를 아끼고 사랑해주는 것 그건 내가 현재 할 수 있는 일이다. 남편은 우리 가족을 위해 열심히 돈을 벌고 안정적인 경제 상황을 만들기 위.. 2025. 7. 21. 이전 1 다음 반응형
