우리 아이가 중증이라도

우리 아이는  HNRNPU 유전자 돌연변이로 중등도에서 중증 장애가 예상된다. 지금 귀엽고 예쁜 모습만 보고 있으면 마음이 평온하다가도 문득 미래를 생각하면 마음속에 두려움의 파도가 들이닥친다. 우리의 끝은 어떻게 될까? 우리 부부가 죽고 난 후에 우리 아이는 인간적인 삶을 영위할 수 있을까? 걱정하다보면 어느새 가슴이 콩닥거리고 눈물이 뚝뚝 떨어진다.
 

chat GPT에 물어본 축복이의 지능 수준 (처참하다ㅠ)

 
그렇다고 언제나 두려움에 휩싸여 있을 수는 없다. 나는 미래는 알 수 없고, 우리나라의 복지를 바꿀 수 있는 힘도 없다.
다만, 나는 현재를 잘 살아낼 수는 있다. 건강하게 생활하고, 단우에게 최선의 치료를 제공하고 단우를 아끼고 사랑해주는 것 그건 내가 현재 할 수 있는 일이다. 남편은 우리 가족을 위해 열심히 돈을 벌고 안정적인 경제 상황을 만들기 위해 고군분투 하고 있다. 지금 우리가 할 수 있는 일은 그럼에도 감사하고 끊임없이 도전하고 노력하는 것이다.
 
나는 매일매일 정갈한 모습으로 하루를 시작하기로 했다. 바닥을 깨끗이 닦고 청소, 빨래를 하며, 깨끗한 환경에서 하루를 맞이하기로 했다. 단우를 더 사랑하고 예뻐해 주기로 했다. 틈틈히 운동을 하고 건강한 음식을 먹으며 나를 아껴주기로 했다. 글을 쓰며 내 마음을 정리하기로 했다. 
 
미래는 알 수 없지만 오늘 하루를 찬란하고 아름답게 보내기로 했다.
 
그런 하루하루가 모여 우리에게도 해피앤딩이 올 것이라 믿는다.