반응형 분류 전체보기16 충만히 사랑받을 권리 세상 모든 아기들은 무조건적인 충만한 사랑을 받기 위해 태어났다. 아기가 똥싸고 트름하고 밥만잘먹고 웃어주기만해도 부모들은 행복하고 사랑에 빠진다.나는 우리아기의 장애를 알게된 이후로 한동안 우리 아이에게 충만한 사랑을 주지 못한거 같다.사실 나쁜 생각도 했다. 차마 입밖으로 꺼내지도 못할 만큼..내가 감당할 수 있을까. 너무 버겁고 두려웠다. 내 인생은 끝인거 같았다.하지만 담담히 받아들이기로 했다. 그 어떠한 무게도 담담히 말이다. 두려워하지 않기로 했다. 내가 생각지도 못한 또 다른 세상이 열릴 것임을 믿기로 했다. 우리 아이와 함께 그런 기적을 만들어 가보기로 했다. 2025. 10. 3. 세상에서 모두에게 공평한 것 인생은 유한하다는 것그리고 짧다는 것우주에 비하면 우리는 우주먼지 티끌도 안된다는 것찰나라는 것그러니 고통스럽게 살지 않기를기쁘게 살기를감사하며 살기를베풀며 살기를 2025. 10. 3. 내가 할 수 있는 일, 내가 만들 수 있는 변화 나는 어떤 일을 할 수 있을까, 나는 어떤 변화를 일으킬 수 있을까나는 분명 우리 단우를 위해 단우처럼 어려움을 겪고 있는 장애인들을 위한 일을 하고 싶다. 작은 나비의 날개짓이 폭풍을 일으킨다는 이론처럼 지금 내가 매일 꾸준히 하고 있는 일들이 10년 20년 후에는 큰 변화를 만들 수 있지 않을까1. 블로그 또는 책을 쓴다. 2. 유투브를 한다.3. 인스타를 한다. 나의 작은 기록들이 모여 우리의 삶에 변화를 가져오기를. 나의 꿈과 바람들이 이 글처럼 이뤄지기를. 우리 부부가 이세상에 없을 때 나의 기록을 본 사람들이 단우를 좀 더 사랑하고 보듬어주기를. 나는 여러가지 소망들을 담아 기록을 남긴다. 2025. 10. 3. 우리 아이를 받아들이는 방법 한 때 나에게 우리 아기에게 어떻게 이런일이 생길 수 있나.. 세상이 원망스러웠다.단우에게 생긴 유전자 돌연변이는 도대체 원인이 뭘까.. 엄마 아빠 다 건강한데 도대체 왜 우리 아이한테 이런일이 생긴걸까... 받아드릴 수 없었다.유전자 돌연변이가 생기는 원인을 알아보았다. 단우는 부모에게는 없는 신생 유전자 돌연변이를 갖고 있다. 아이가 세포분열하면서 스스로 만들어낸 돌연변이라고 한다. 통상 새 생명이 생길 때 50~100개 정도의 돌연변이가 만들어지지만 대부분의 유전자에서 생기는 돌연변이는 큰 문제가 없다고 한다. 아주 중요한 부위에 생기는 돌연변이만이 기형이나 희귀질환을 일으키고 이마저도 보통은 태아 때 유산되어 태어나는 경우는 더욱더 희귀한 경우라고 한다. 이렇게 희귀한 확률의 일이 어떻게 나한테 .. 2025. 10. 3. 이전 1 2 3 4 다음 반응형