반응형 전체 글15 세상에서 모두에게 공평한 것 인생은 유한하다는 것그리고 짧다는 것우주에 비하면 우리는 우주먼지 티끌도 안된다는 것찰나라는 것그러니 고통스럽게 살지 않기를기쁘게 살기를감사하며 살기를베풀며 살기를 2025. 10. 3. 내가 할 수 있는 일, 내가 만들 수 있는 변화 나는 어떤 일을 할 수 있을까, 나는 어떤 변화를 일으킬 수 있을까나는 분명 우리 단우를 위해 단우처럼 어려움을 겪고 있는 장애인들을 위한 일을 하고 싶다. 작은 나비의 날개짓이 폭풍을 일으킨다는 이론처럼 지금 내가 매일 꾸준히 하고 있는 일들이 10년 20년 후에는 큰 변화를 만들 수 있지 않을까1. 블로그 또는 책을 쓴다. 2. 유투브를 한다.3. 인스타를 한다. 나의 작은 기록들이 모여 우리의 삶에 변화를 가져오기를. 나의 꿈과 바람들이 이 글처럼 이뤄지기를. 우리 부부가 이세상에 없을 때 나의 기록을 본 사람들이 단우를 좀 더 사랑하고 보듬어주기를. 나는 여러가지 소망들을 담아 기록을 남긴다. 2025. 10. 3. 우리 아이를 받아들이는 방법 한 때 나에게 우리 아기에게 어떻게 이런일이 생길 수 있나.. 세상이 원망스러웠다.단우에게 생긴 유전자 돌연변이는 도대체 원인이 뭘까.. 엄마 아빠 다 건강한데 도대체 왜 우리 아이한테 이런일이 생긴걸까... 받아드릴 수 없었다.유전자 돌연변이가 생기는 원인을 알아보았다. 단우는 부모에게는 없는 신생 유전자 돌연변이를 갖고 있다. 아이가 세포분열하면서 스스로 만들어낸 돌연변이라고 한다. 통상 새 생명이 생길 때 50~100개 정도의 돌연변이가 만들어지지만 대부분의 유전자에서 생기는 돌연변이는 큰 문제가 없다고 한다. 아주 중요한 부위에 생기는 돌연변이만이 기형이나 희귀질환을 일으키고 이마저도 보통은 태아 때 유산되어 태어나는 경우는 더욱더 희귀한 경우라고 한다. 이렇게 희귀한 확률의 일이 어떻게 나한테 .. 2025. 10. 3. 우리 아이가 중증이라도 우리 아이는 HNRNPU 유전자 돌연변이로 중등도에서 중증 장애가 예상된다. 지금 귀엽고 예쁜 모습만 보고 있으면 마음이 평온하다가도 문득 미래를 생각하면 마음속에 두려움의 파도가 들이닥친다. 우리의 끝은 어떻게 될까? 우리 부부가 죽고 난 후에 우리 아이는 인간적인 삶을 영위할 수 있을까? 걱정하다보면 어느새 가슴이 콩닥거리고 눈물이 뚝뚝 떨어진다. 그렇다고 언제나 두려움에 휩싸여 있을 수는 없다. 나는 미래는 알 수 없고, 우리나라의 복지를 바꿀 수 있는 힘도 없다.다만, 나는 현재를 잘 살아낼 수는 있다. 건강하게 생활하고, 단우에게 최선의 치료를 제공하고 단우를 아끼고 사랑해주는 것 그건 내가 현재 할 수 있는 일이다. 남편은 우리 가족을 위해 열심히 돈을 벌고 안정적인 경제 상황을 만들기 위.. 2025. 7. 21. 이전 1 2 3 4 다음 반응형
