반응형 전체 글16 우리 아이가 중증이라도 우리 아이는 HNRNPU 유전자 돌연변이로 중등도에서 중증 장애가 예상된다. 지금 귀엽고 예쁜 모습만 보고 있으면 마음이 평온하다가도 문득 미래를 생각하면 마음속에 두려움의 파도가 들이닥친다. 우리의 끝은 어떻게 될까? 우리 부부가 죽고 난 후에 우리 아이는 인간적인 삶을 영위할 수 있을까? 걱정하다보면 어느새 가슴이 콩닥거리고 눈물이 뚝뚝 떨어진다. 그렇다고 언제나 두려움에 휩싸여 있을 수는 없다. 나는 미래는 알 수 없고, 우리나라의 복지를 바꿀 수 있는 힘도 없다.다만, 나는 현재를 잘 살아낼 수는 있다. 건강하게 생활하고, 단우에게 최선의 치료를 제공하고 단우를 아끼고 사랑해주는 것 그건 내가 현재 할 수 있는 일이다. 남편은 우리 가족을 위해 열심히 돈을 벌고 안정적인 경제 상황을 만들기 위.. 2025. 7. 21. 비워내기 나는 물건을 잘 버리지 못하는 사람이었다. 사실 지금도 그렇다. 물건을 버리는데 많은 고민을 한다. 사는 것은 쉽게사고 버리지는 못하니, 집안에는 쓰지 않는 물건들이 가득했다. 아이의 질병을 알게 된 이후 나는 물건에 대한 미련이 사라졌다. 과거에 대한 집착도 없어졌다. 전혀 아쉽지가 않았다. 다 버리고 비우고 싶었다. 옷과 짐들을 한가득 버렸다. 버리고 비우고 나니 마음이 편안해졌다. 처음 느껴보는 기분이었다. 그동안 왜그렇게 이고지고 살았을까. 언제든 훌훌 어디든 떠날 수 있도록 가볍게 살고 싶다. 아이가 있으니 분명 쉽지 않지만 계속 비워내고 싶다.앞으로는 물건을 살때도 신중하려고 한다. 2025. 7. 12. 13개월 1일 오늘은 축복이가 13개월이 되는날이다. 축복이는 서울대병원에서 이건희사업을 통해 유전자 돌연변이를 발견하였고 극희귀질환을 진단받았다. 6개월: 뒤집기8개월: 되집기11개월: 배밀이12개월: 호명반응 되기 시작함13개월: 네발기기 자세 조금씩 만듦 축복이의 발달사항이다. 아직 혼자 앉아있는 것은 불안정하다. 우리 아기는 목가누기부터 불안정하였다. 내가 아이의 다름을 걱정했던건 2개월 때 부터였던거 같다. 다른 아이는 눈맞춤도 있고, 터미타임도 하기 시작하는데 축복이는 전혀 몸에 힘이 없고 반응이 없었다. 병원을 전전하며 5개월때부터 재활치료를 시작하며 지금까지 왔다. 지금은 그때는 상상하지 못할만큼 빠르게 배밀이를 하며 집안을 다니고, 엄마아빠를 보며 장난치듯 잘 웃고, 호명반응도 생겼다. 정말 감사한 일.. 2025. 7. 12. 첫 인사 안녕하세요.저는 축복이 엄마입니다. 제가 처음 블로그라는 걸 시작해보았어요. 그 계기는 축복이(단우 태명)인데요, 축복이는 10개월 때 극희귀질환을 진단받았어요. 인생에서 가장 큰 행복과 사랑을 느끼게 해준 아이, 하지만 그만큼 깊은 고통과 절망을 알게해준 아이.지금 우리 부부에게 축복이는 매일 감사함과 감동을 주는 존재입니다.우리 아이는 극희귀질환을 앓고 있고 결국은 장애를 갖게 되겠지만, 그럼에도 우리가족은 행복하게 살고 싶습니다.좋은 날이 오겠지가 아닌, 오늘이 좋은 날, 오늘이 천국인 하루이길 바랍니다.조금씩 저희의 이야기를 함께 나누고 싶습니다. 이글을 읽고 계신 분들의 오늘도 평온하고 행복하시길 응원합니다. 감사합니다!🫶❤️ 2025. 7. 12. 이전 1 2 3 4 다음 반응형
